José Carlos Galera Lázaro

   Tengo el blog un poco dejado, y supongo yo que esto no lo vera mucha gente... pero por si acaso, ahí va mi granito de arena.

   Por mi parte, he ayudado con lo que he podido, pero estemes estoy muy mal de pasta, y no he podido dar mucho.

   Os dejo esto, que me ha llegado a traves del foro de motos que frecuento.

   Un saludo a todos.

(Más info, en su blog: http://www.unavidaparacarlos.es)

Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años.
Este año he empezado 1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad. El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en qué consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.
La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de
Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.…
Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola.
Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.

Jose Manuel Galera 651 926018 – 976517730
Eva Lazaro 637 147484



Acabo de ver este video y tengo los ojos empañados...será por que soy padre...pero me ha tocado la fibra.

Ahora mismo voy a hacer una donación.

En este articulo sale el número de cuenta:

http://www.ellibrepensador.com/2008/10/03/ayuda-a-jose-carlos/

Espero que a vosotros os llegue tanto como a mi.

Saludos.